La perseverancia de la familia Otálora Rodríguez, especialmente de Camila y Daniel, es el reflejo de miles de personas que luchan por no dejarse derribar a causa de su propio sistema inmunológico.
Un año después de que Daniel Felipe Otálora Rodríguez fuera diagnosticado, su hermana María Camila desarrolló la misma enfermedad autoinmune; así, el menor y la mayor de una familia de 4 hijos en Neiva, se hicieron cómplices en la batalla contra el lupus.
Su padre, Félix María Otálora, mientras hojeaba un viejo álbum de fotos contó que la patología se hizo presente en Daniel cuando tenía 5 años, mediante pequeñas manchitas rojas que comenzaron a invadirle de la cintura para abajo.
También, admitió que nunca antes habían escuchado de ella y entre lenguaje coloquial y médico dijo: “nosotros hemos aprendido, porque pagamos la novatada. Después fuimos cogiendo experiencia y supimos que esas púrpuras son hemorragias internas de arterias, que salen a flor de piel”.
Sistema colapsado
Sin embargo, establecer que una persona padece de Lupus aún es muy complejo. Antes de conocer el parte médico, el menor estuvo dos veces hospitalizado en Neiva y tras días de incertidumbre, a un doctor se le “remordió la conciencia” y les dijo “papás, yo necesito hablar con ustedes, pero me guardan el secreto, aquí ya no le dimos con el chiste a su hijo; yo la remisión la firmé el miércoles, no sé por qué no se lo han llevado para Bogotá”.
Ya habían pasado 5 días. “Tuve que ir a pelear, a presionar y ese mismo día lo trasladaron”, añadió. En la capital estuvo más de una semana con exámenes y en el Hospital San Ignacio, le dieron el dictamen. “La nefróloga nos dijo que esa es una enfermedad propia de las mujeres, que le dé a los hombres es raro, y es más raro aún que le dé a un niño. También nos decía que es incierto y que no sabe por qué es, ni las causas”, dijo Félix.
Y les indicó que deberían buscar en el árbol genealógico “200 años atrás, a ver quién sufrió de eso”. También le recomendaron que se “enamoraran” de la enfermedad, “aprendieran” porque sería su compañía para toda la vida.
Durante el tratamiento además, han reafirmado que el sistema de salud en el país está en ‘cuidados intensivos’. “Yo lo puedo decir porque tengo los argumentos, lo hemos vivido en carne propia, luchando contra las EPS’s”.
En combate
Desde ahí emprendieron el duro trajinar y para el 2006, justo un año después y cuando María Camila tenía 16 años, las purpuras le dieron aviso de que algo pasaba. “Nosotros como ya estábamos alertados, corrimos a donde un médico naturista para comenzarla a tratar. Empezamos a darle medicamentos, también”.
La joven se preparaba además para ingresar a la Universidad Surcolombiana, a estudiar Comunicación Social y Periodismo, ingiriendo para ello más de 10 medicamentos en el día, más los tratamientos naturales que sus padres nunca han dejado de lado, pues “toda la medicina convencional se les ha hecho, sin escatimar ningún esfuerzo alguno”, resaltó Félix. Entre esas figura un medicamento que fue prohibido en Colombia.
Según Félix era efectivo para los riñones, “eso mantenía a mi hija bien, ella me lo decía. Hasta que se acabó y comencé a contactar gente de Venezuela, Ecuador, pero al final no pude seguir suministrándole esos productos”. Mientras, el estado de salud de Camila iba en declive.
Hacia el 2013, los riñones de la ya entonces comunicadora social y periodista, no la acompañaron más en su lucha y padeció una falla renal. Y desde ese tiempo se sometió a diálisis día de por medio, descansando los fines de semana.
Su padre buscó esperanzadamente de nuevo el medicamento, “pero era perdido darle esos productos con la diálisis”, le hicieron caer en la cuenta los médicos. Fue entonces cuando el trasplante de riñón se convirtió en el foco de atención de todos sus seres queridos.
Intentos
El donante sería en un primer momento Félix, y tras cuatro años de exámenes y trámites para que un hospital se lo practicara, debido a las trasfusiones de sangre, el cuerpo de Camila presentó incompatibilidad, según manifestó el padre de familia.
También señaló que uno de los momentos más complejos ocurrió justamente durante la biopsia de hígado, por el que la periodista perdió mucha sangre, que al final fue “para nada, para que este señor a los poquitos días nos dijera que no nos podía hacer eso, porque como dizque no era de un paciente cadavérico es más complejo y aquí no tenemos el especialista que hace eso”.
“Nos tomaron del pelo, no salieron con nada. Perdimos cuatro años”, aseveró con indignación.
Luego vivieron el proceso con la mamá, Luz Perla Rodríguez Arias, pero la EPS a la que estaban afiliados no pagó al centro médico donde recibía atención, y se truncó. Optaron entonces por cambiar de EPS y de paso de donante; sería un hermano, pero tuvo la joven nuevamente una hemorragia y debió recibir una transfusión de sangre, por lo que presentó incompatibilidad, recordaron los familiares.
Defensas traidoras
Entre tanto, Camila concentró mayoritariamente todas sus esfuerzos en lidiar con su enfermedad y estudiar. Su cuerpo, también sufrió alteraciones, algunas veces estuvo pesando 32 kilos, se le hinchaban los pies, e incluso sintió que padeció de bullying, según comentó a su madre.
A pesar de las recaídas, la patología nunca la limitó, aprendió a convivir con ello y “nunca buscó que le tuvieran lástima”, concuerda su familia. Fue así como también, poco tiempo después, logró estudiar un Máster en Comunicación y Periodismo Deportivo en la Universidad CEU San Pablo de Madrid, España; y estaba estudiando derecho.
Era amante a los deportes, especialmente el fútbol, al igual que su hermano Daniel; con quien hablaba del tema como dos periodistas de largo bagaje en el asunto. Se compartían los medicamentos cuando la EPS no autorizaba y también coincidieron en hospitalizaciones.
“Ella era fan de Lionel Messi, hincha del Barcelona, y del tenista Novak Djokovic; yo de Cristiano Ronaldo, Real Madrid y Roger Federer, entonces ahí sí nos ‘dábamos duro’”, contó Daniel.
“Una vez, en el 2010, me quemé el pecho y me hospitalizaron durante una semana, ella fue a visitarme al hospital, y resulta que se tuvo que quedar porque también se enfermó, quedamos los dos en la misma habitación y vimos el partido. Lo recuerdo muy bien, porque fue la única vez que el Atlético Huila jugó un suramericano”.
Daniel es muy parecido a su hermana. Se inclinó por la misma carrera de periodismo, “es perfeccionista como mi hija, pero en el buen sentido de la palabra, les gusta que lo que se empieza se termine, porque el que deja un proyecto a mitad de camino, es un mediocre”, dijo Félix.
Su elección, tuvo mucho que ver con su relación de complicidad con Camila. “A mí me gusta mucho lo deportivo, siempre he estado enfocado en eso, entonces desde niño yo me di cuenta que tenía ese talento”.
El futuro periodista, desde que tiene uso de razón ha convivido con el Lupus Eritematoso Sistémico (LES), una enfermedad crónica, progresiva, multisistémica y que ocurre diez veces más frecuentemente en Ia mujer que en el hombre.
Algo de lo que no le gusta hablar mucho, como tampoco que le otorguen algún tipo preferencia o pesar, “solamente le he contado a una profesora y me gusta ser igual a todos”, sostuvo.
Y en tono tajante aseguró: “yo nunca he tenido miedo, porque sé que la voy a dominar”.
Y no es para menos, tiene como ejemplo a su aguerrida hermana mayor; quien además trabajó en varios medios de la región y en LA NACIÓN, donde recibió reconocimientos que permanecen en su habitación, junto con fotografías de otros grandes logros.
El gremio y sus familiares la describen como una mujer apasionada por el periodismo, excelente profesional y perfeccionista incluso en su lecho de muerte. Cuando ya no pudo hablar, optó por comunicarse escribiendo en una agenda, donde no dejaba pasar por alto ni una tilde.
La última vez que habló con alguien fue con su padre aquel 8 de enero en horas de la mañana, cuando iba a ingresar por última vez a un hospital. Y desde el martes 14 está acompañándolos de otra manera.
“Ella sigue aquí con nosotros, siempre va a estar”.
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La autoinmune
La Secretaria de Salud de Neiva, Lina María Rivas, explicó que el lupus es una enfermedad más frecuente de lo que se cree. Está ocasionada por la inflamación del sistema inmunológico que ataca sus propios tejidos.
“Diagnosticarla es complicado porque tiene una sintomatología referente con otras patologías, pero básicamente afecta las articulaciones, la piel, los riñones, los glóbulos, el cerebro, corazón y los pulmones”.
También, señaló que existen muchos mecanismos de tratamiento, pero actualmente en Colombia no hay cura, no existe una condición especial de manejo para que pueda ser reestablecida la salud del paciente.
De otro lado, la exposición a la luz ultravioleta, el estrés, el desequilibrio nutricional y el hábito de fumar pueden ser factores precipitantes o agravantes.
