Así se refiere Betty Alexandra Blandón a su hija Evangeline Sofía una niña de 8 años de edad que nació con una serie de patologías neuronales. Aunque le propusieron interrumpir el embarazo, les dijo a los médicos que solo Dios es el dueño de la vida. Ahora esta madre cabeza familia lucha para sacar adelante a Evangeline y conseguir que le suministren todos los tratamientos médicos. Esta es su historia.
Hernán Galindo
La historia de Evangeline Sofía comenzó hace ocho años en la ciudad de Neiva, por aquellos tiempos Betty Alexandra y su padre, un soldado profesional, quienes llevaban seis años de casados esperaban a una bebé.
La alegría de la espera, pasó a una serie de exámenes y de diagnósticos que fueron cambiando y transformando el sentimiento inicial. El bebé que venía en camino tenía una serie de patologías detectadas en el vientre de su progenitora, al punto que les propusieron interrumpir el embarazo.
“Yo me embaracé a los 36 años, ella nació el 29 de agosto del 2016, ella vino muy pequeña; estaba muy pequeña en el vientre, tenía muchos problemas, los médicos me decían que lo mejor era suspender el embarazo; yo les contesté: si Dios me la puso ahí fue por algún propósito, fue por un milagro Dios”, dijo esta madre luchadora, que vive de oficios varios, lavar ropa, lo que salga según comentó.
Actualmente, Betty Alexandra vive con su otro hijo, Juan Manuel Flores, de 24 años de edad, y su nuera, entre todos se ayudan en lo necesario para la casa, y lo de su trabajo se dificulta porque a medida que la niña que está por cumplir 8 años le ocupa prácticamente todo el tiempo.
“Ella va a cumplir 8 añitos este año y vivo acá en El Vergel con mi hijo y mi nuera, vivo de oficios varios, de hacer aseo en casas, lavo ropa, lo que salga porque soy 24/7 con mi hija que tiene muchos problemas neurológicos, tiene microcefalia y parálisis cerebral, es una hermosa reina, es lo más hermoso que Dios me ha dado, para mí es todo, ella me da la fuerza para seguir viva, para seguir guerreando por ella”, expresó al borde del llanto.
El papá de Evangeline, soldado profesional, ya no convive con Betty Alexandra, solo le pasa 500.000 pesos mensuales como cuota alimentaria para la niña y desde el año pasado no saben nada de él.
“Somos casados hace 14 años pero no convivimos, lo demandé por alimentos en Bienestar Familiar y me da mensualmente 500 mil pesos, los demás gastos los tengo que cubrir con mi hijo. Yo soy la de todo, la del arriendo, la de la comida, todo lo que se necesita en la casa”
Y relató que no sabe de él y lo poco que conoce en algún momento es por intermedio de su suegra, no las volvió a llamar y menos ir a visitar a la niña; en un principio iba dos o tres días y se volvía a ir, pero ahora no retornó. La verdad es que el progenitor de Evangeline desde que nació la pequeña no ha tenido un vínculo o un contacto fuerte con ella, contó la mujer cabeza de hogar.
El embarazo y !la lucha por la vida de Evagenline!
Como dijo al principio, Betty se embarazó y desde un principio supo de los múltiples problemas de salud que padecía desde antes de nacer su pequeña.
“Ella estaba muy pequeña en el vientre y tenía muchos problemas; los médicos me decían que lo mejor era suspender el embarazo, venía con muchas patologías. Al principio me hice todos los controles y en donde se dieron cuenta que la niña venía con muchas patologías fue en el Hospital Militar porque me remitieron para allá y me hospitalizaron”, añadió Betty.
La hospitalización se debió a múltiples ocasiones de tensiones altas de 210 de 110 de 140 de 150, la última fue de 240; “la niña me convulsionó más de una vez en el vientre, ella nació con microcefalia, con desnutrición crónica, ella estuvo intubada cuatro meses en el Hospital Militar, nació de 32 semanas; ella nació el 29 de agosto del 2016 y salió el 7 de diciembre; ella estuvo prácticamente siete meses en el hospital militar con bacterias, le hicieron colostomía, perdió un 50% del intestino”, recordó Betty.
Desde que nació Evangeline, ha sido una constante lucha, que es la lucha de su progenitora, por conseguir que la atiendan en Sanidad Militar y su vida transcurre entre el hospital y la casa. Al principio los primeros meses en el Hospital Militar en Bogotá y ahora en el Hospital Universitario de Neiva, en donde tienen los especialistas para atender sus múltiples patologías.
“No ha sido fácil, ha sido muy duro porque ha estado más que todo en el hospital u hospitalizada que en casa, ella mantiene de casa al hospital y del hospital a casa, salió del Hospital Militar con oxígeno domiciliario, estuvo prácticamente seis meses con oxígeno domiciliario y desde entonces toma anticonvulsivos, mejor dicho de aquí en adelante, ella tiene que seguir con anticonvulsivos, su atención médica requiere de 12 médicos, entre pediatras, neurólogos y otros especialistas”, afirmó la mujer a la que le crece la congoja a medida que va contando la cruda realidad que tiene que vivir.
Algo que tiene claro Betty es que la vida de su hija es incierta, porque como le han manifestado los médicos, en cualquier momento puede presentar un aneurisma y quedar definitivamente en cama o una crisis que le signifique perder la vida.
Nada fácil
Una de las mayores dificultades que afronta Betty aparte de estar pendiente de los tratamientos y medicamentos, es tener que llevarse a su hija porque no es fácil conseguir un cuidador, por los costos y tiene que ser una persona especializada. En algunas oportunidades se la cuida su hijo o su nuera, pero ahora se les dificulta más porque ya tienen su propia bebé.
“Gracias al Señor, los vecinos de aquí del barrio me conocen y son solidarios, me dan trabajo y permiten que mi nena esté conmigo. Sanidad Militar en el 2021 nos dio una silla neurológica y a veces puedo llevarla y en otras ocasiones no, además es una silla muy grandota y pesada, por eso se me dificulta mucho”, agregó.
El tamaño de la silla no le permite en oportunidades llevarla lejos de la casa, inclusive para las citas médicas, le toca cargarla, porque los taxistas no suben la silla al carro. De vez en cuando un vecino en carro particular les presta el servicio. Es evidente que necesita una silla coche.
Sanidad Militar les ha negado el aparato, que no tienen el recurso o que no las hay para el tamaño de la niña. “En el 2023 la vio la fisiatra, se dio cuenta que Evangeline está creciendo, está poniéndose pesadita, le ordenó una silla coche.
Hay sillas coche desde 800.000 pesos, de segunda y hasta de 5 o 6 millones de pesos y no ha sido posible comprarla. “No tengo la capacidad, no tengo los recursos y como se la negaron, interpuse una tutela y ya va en desacato y nada”, agregó.
“Yo le dije a la encargada en Sanidad Militar: cómo es posible, que ustedes me nieguen algo que la niña necesita, adicional tengo un problema de artrosis en la cadera y un problema en la columna, porque Evangeline está muy grande y pesada”.
Para las personas que le quieran colaborar la pueden contactar en el barrio El Vergel Alto, calle 18 A 39-87, o en el celular 318 221 5834.
Betty reflexionó y dijo: “Yo sé que con la misericordia de Dios, sé que Dios me va a ayudar, sé que se me va a abrir puertas, por eso he ido a muchas partes, he ido a la Defensoría del Pueblo, a la Secretaría de Educación, porque otra situación que afronta mi niña es que no ha podido ingresar al sistema educativo debido a que no puede caminar y adicional no controla los esfínteres; me dicen que ella no habla, ella necesita ir al jardín, a ella le gusta estar mucho con niños, pero la misma Secretaría de Educación me ha negado y le ha negado esos derechos a la niña”.
Es la lucha permanente de una mujer cabeza de hogar que defiende los de su hija que de acuerdo a la Constitución tiene derecho a la salud, a la educación y a llevar una vida digna.
Otro de los inconvenientes que debe superar la pequeña en compañía de su madre es que se le dificulta conciliar el sueño; “la niña toma anticonvulsivos y tiene dificultades para dormir, a veces se despierta a la una o dos de la mañana, se vuelve a dormir por ahí a las cinco y se levanta a las 7 u 8 de la mañana”.
Finalmente, mientras Betty nos contaba la difícil historia que vive con Evangeline, y atendían una cita de control, la menor debió ser hospitalizada por unos problemas de apnea. “Estamos esperando valoración por otorrinolaringología y me dijeron que toca tener mucha paciencia porque está bastante demorado”, dijo Betty Alexandra.
También recordó que necesita pañales las 24 horas; “es un problema, esta es la hora y desde el 2 de febrero me formularon los 240 pañales que a ella se le dan para cada dos meses y fui hace dos días con la mayor y me consiguió dos pacas de 30 pañales porque no hay de la talla de ella, porque tiene un problema de desnutrición, ella es muy delgadita”.
