Pedro* está terminando sus estudios universitarios, nació con una enfermedad huérfana, pero tuvo la fortuna de contar con unos padres comprometidos en sacarlo adelante y un sistema de salud que le ha cubierto su tratamiento.
Lo conozco desde que nació, es hijo de uno de mis compañeros de universidad y sus padres son mis amigos de vida. Fue doloroso saber de su enfermedad porque se creía que viviría pocos años, pero la tecnología evolucionó y los medicamentos le han garantizado un desarrollo normal, hasta el punto de que hoy nadie nota su afección.
Su familia no ha tenido que vender la casa, el carro, hacer rifas o asumir cuantiosas deudas para garantizar su tratamiento. Su EPS lo entrega regularmente y cuando es necesario hacer intervenciones preventivas se las han cubierto.
Pedro es “de buenas”, además de nacer en un buen hogar, lo hizo en un país donde el sistema de salud le ha garantizado el derecho más fundamental de todos: la vida, dándole cobertura financiera para tratar su enfermedad y seguir adelante con sus aspiraciones de convertirse en profesional, lo cual antes se consideraba imposible.
Muchos jóvenes y niños padecen enfermedades huérfanas o raras, algunas veces sin tratamiento conocido, por lo que mueren a corta edad. En otras, a pesar de las barreras históricas para el acceso, reciben el tratamiento necesario para controlar la enfermedad y vivir con normalidad, aunque con las limitaciones propias de cada patología, posicionando al país como líder en la atención de dichas enfermedades.
El sistema de salud venía atendiéndolos hasta que llegó “Gustavo el críptico”, quien con su obsesión de acabar con las EPS ha desfinanciado el sector, generando dificultades en el tratamiento de las mencionadas enfermedades, que a su vez, conlleva al fallecimiento de algunos pacientes que antes recibían atención integral.
La postura del Gobierno actual al respecto se evidenció en las declaraciones del director del Invima, quien aseguró que la entidad demoraba la autorización de los medicamentos para enfermedades huérfanas porque son costosos y eso no lo puede permitir un país pobre como Colombia. Discordante afirmación; veníamos cubriéndolos, con limitaciones por supuesto, pero ahora no, porque son costosos y entonces la estrategia es demorar años en autorizarlos, sin importar cuántos pacientes mueran esperando el tratamiento.
En consecuencia, ahora son “de malas”, porque quién los manda a nacer con una enfermedad huérfana en un país que desde 2022 está gobernado por ineptos, quienes atrincherados en un desacertado y obsoleto dogma actúan indolentemente frente al padecimiento de los pacientes con enfermedades huérfanas y sus familias.
*nombre cambiado
